U nastolatki o imieniu Beth w 2022 roku zdiagnozowano tajemniczą chorobę znaną jako PANS, po której cała jej osobowość uległa natychmiastowej przemianie – teraz żyje tylko przez jeden dzień w tygodniu, w którym jest na tyle silna, by chodzić bez pomocy
Beth przeszła całkowitą zmianę osobowości, jej świat „rozsypał się w ciągu kilku tygodni” – stała się nierozpoznawalna dla rodziny i przyjaciół.
Toni Shepherd, opowiadając o tym, jak wyglądała jej 16-letnia córka Beth przed diagnozą tajemniczej i mało znanej choroby, powiedziała: „Była bardzo uzdolniona, w czołówce w szkole. Była dojrzała. Była samodzielna. Już miała pracę. Radziła sobie fantastycznie – a potem wszystko poszło nie tak…”
Zachowanie Beth nagle stało się niepokojące i wpadała w napady złości, często bijąc matkę. Nastolatka z trudem rozpoznawała członków rodziny i bała się, że zostanie porwana. Innym razem chowała się pod stołami, wierząc, że zostanie zamordowana.
Jej mama musiała zrezygnować z pracy pięć tygodni po wystąpieniu pierwszych objawów u córki. „Absolutnie przerażające. Nie możesz sobie tego wyobrazić. Masz dziecko, podają ci je na piersi i mówią: «Oto twoja zdrowa córeczka»” – powiedziała.
Beth dobrze prosperowała, zanim przeciwciała zaczęły atakować część mózgu odpowiedzialną za emocje i ruchliwość (Zdjęcie: Toni Shepherd)
„I to nigdy mnie nie opuści, bo porównanie do teraz… Nie poznaję jej. W dobry dzień tak. Ale kiedy turlamy się przez dwie godziny i staję między nią a ścianą, żeby nie mogła zrobić sobie krzywdy… To tak, jakby ktoś włączył przełącznik i nie rozpoznajesz tej osoby przed sobą”.
Toni, która pracowała jako opiekunka do dzieci, zanim obecność innych dzieci w domu z Beth stała się zbyt niebezpieczna, po raz pierwszy odważnie opowiedziała o złożonej chorobie swojej córki. Ma nadzieję, że uda jej się podnieść świadomość społeczną i zapewnić jej pomoc, której rozpaczliwie potrzebuje.
Objawy
Pierwszy objaw był nietypowy, a Toni, pochodząca z Matlock w Derbyshire, powiedziała: „Zaczęła wydawać dziwne dźwięki. Ale tak naprawdę się tym nie zajęłam. Zostawiłam to, bo wiem, że w przypadku zespołu Tourette’a im więcej się o tym mówi, tym gorzej”.
Poproszona o opisanie tego dźwięku, powiedziała: „Kapow! Kapow! Siedziała na kanapie, oglądała telewizję i nagle wydawała ‘kapow’. To było po prostu dziwne. Nie próbowaliśmy robić z tego afery”.
W ostatnich latach matka i córka wspólnie zmagały się z trudnymi chwilami (zdjęcie: Toni Shepherd)
Jednak sytuacja szybko się zaogniła i pewnego dnia Beth zadzwoniła do mamy ze szkoły ze złowieszczą wiadomością: „Mamo, coś się ze mną dzieje”. Pomyślała, że może mieć atak padaczki, a Toni powiedziała, że „całym ciałem się trzęsła”, kiedy dotarła na miejsce.
więcej na następnej stronie
