Wezwali karetkę i po przybyciu do szpitala poinformowano ich, że to mogą być tiki ruchowe, mimo że ból był dla Beth „przerażający” z powodu gwałtownych szarpnięć. Powiedziano im, żeby wrócili do domu za rok, gdzie mogą otrzymać diagnozę zespołu Tourette’a.
Tiki werbalne pojawiły się cztery dni później, ale wkrótce jej osobowość i zachowanie uległy zmianie. Opisując tę zmianę, Toni powiedziała: „Naprawdę, bardzo szybko, stała się bardzo niespokojna, miała paranoję, halucynacje, nie rozpoznawała swojej rodziny, myślała, że ją porwiemy.
Siniaki, których Toni doznała po jednym z niekontrolowanych wybuchów złości swojej córki (Zdjęcie: Toni Shepherd)
„Krzyczała za mną, byłem tuż przed nią, ale krzyczała, bo mnie nie rozpoznała. Myślała, że jestem obcy. Myślała, że cały świat się rozpada. Potem zaczęła się wściekać, dosłownie wybuchała gniewem i, wybaczcie mi, atakowała mnie fizycznie. To było straszne, naprawdę straszne”.
Pojawiły się kolejne objawy w postaci napadów padaczkowych, których było aż 80 dziennie i które, mimo że trwały zaledwie kilka sekund, kończyły się upadkiem Beth na podłogę.
Potem zaczęła mieć paraliż trwający nawet cztery dni, ponieważ jej ciało po prostu zapomniało, jak funkcjonować. Po niezliczonych wizytach na ostrym dyżurze, Toni, kompletnie zdesperowana, szukając odpowiedzi, zorganizowała strajk okupacyjny i błagała kogoś z CAMHS (Child and Adolescent Mental Health Services – Służby Zdrowia Psychicznego Dzieci i Młodzieży), żeby się z nimi spotkał.
Diagnoza
Beth zaczęła też stosować restrykcyjne zasady żywieniowe i odmawiać spożywania niektórych produktów, ponieważ „pochodziły z farmy, a farmy są brudne”.
Oprócz irracjonalnych myśli, regularnie uderzała głową o ścianę. Te chwile okazały się szczególnie druzgocące dla rodziny, w tym dla 11-letniej młodszej siostry Beth, na którą ogromny wpływ miał upadek jej rodzeństwa.
Beth rozpaczliwie pragnie odzyskać dawną szczęśliwą i pewną siebie osobę (Zdjęcie: Toni Shepherd)
W końcu jednak postawiono diagnozę i Toni wspominała: „To była moja mama. Spędziliśmy godziny przeszukując internet, próbując dowiedzieć się, co do cholery się dzieje.
„Tak naprawdę to moja mama odkryła PANS (dziecięcy ostry zespół neuropsychiatryczny) i pewnego dnia zadzwoniła do mnie i powiedziała, że to ja mam tę chorobę”. Byłam trochę sceptyczna, bo wiele objawów nakładało się na siebie, ale to było trafne stwierdzenie”.
Według niej, według kryteriów PANS występowało 20 objawów, a w tamtym czasie Beth miała ich 19, zanim ostatecznie rozwinął się u niej ten, którego nie miała.
Kochanie swojego ciała jest łatwiejsze do powiedzenia niż zrobienia
Freaks And Geeks: Co obsada robi dzisiaj
Zauważone! Czy to sekretna studencka miłość Barrona Trumpa?
Love Bites: 9 razy, kiedy ból był czystą przyjemnością
arrow_forward_iosRead more
Jest to schorzenie neuropsychiatryczne spowodowane błędnie skierowaną reakcją układu odpornościowego na nieznany czynnik wywołujący stan zapalny w mózgu, co prowadzi do objawów fizycznych i psychicznych. Należą do nich napady furii, lęk, tiki, halucynacje, przewlekłe zmęczenie i ból, trudności ze snem oraz niezdolność do chodzenia.
To zespół, który rozwija się niezwykle nagle i wpływa na zdrowie fizyczne i psychiczne dzieci i młodzieży. Może rozwinąć się po zwykłej infekcji, a w przypadku Beth mógł pojawić się po przebyciu COVID-19 w lipcu 2021 roku.
Mimo że choroba ta została uznana przez Światową Organizację Zdrowia, w Anglii nie ma żadnych wytycznych dotyczących jej leczenia, co sprawia, że sytuacja Beth jest wyjątkowo trudna.
Dla nastolatki były to trudne trzy lata, ale nie zamierza się poddać (Zdjęcie: Toni Shepherd)
Leczenie / Zbiórka funduszy
Toni wydała aż 8000 funtów, aby w końcu prywatnie zdiagnozować Beth i przepisać jej antybiotyki i sterydy. Te ostatnie wywołały u niej stany maniakalne, w wyniku których zaczęła chodzić po ścianach i myśleć, że jej skóra jest pokryta pająkami.
Od dziś Beth korzysta z nieocenionej opieki chiropraktycznej co tydzień, która reguluje jej układ nerwowy. Jeśli nie skorzysta z niej, jej mama natychmiast zauważy objawy, a jej córka będzie bardziej pobudzona, porywcza i będzie odczuwać ból.
Uczęszcza również na terapię raz w tygodniu, a wszystkie te zajęcia są finansowane prywatnie, a Toni podkreśla, że nie udało jej się uzyskać żadnego wsparcia. Toni spędziła niezliczone godziny, kontaktując się z każdym lokalnym organem ustawodawczym w nadziei, że ktoś weźmie na siebie odpowiedzialność i zapewni Beth to, czego potrzebuje do życia – ale przyznała, że od roku nie udało jej się nic zrobić.
Mimo to, po uruchomieniu w ostatnich tygodniach zbiórki na GoFundMe w celu sfinansowania prywatnej opieki zdrowotnej, udało się zebrać ponad 3000 funtów, co oznacza, że jej córka zaczęła terapię hiperbaryczną tlenem.
Pisząc o zbiórce funduszy, Beth, która ma zaległości w nauce z powodu braku wsparcia, napisała: „Nie poddałam się; wciąż tu jestem i wciąż walczę z tą wyniszczającą chorobą. Mam nadzieję, że z waszą pomocą uda mi się wzmocnić swoje ciało i umysł i stać się bardziej sobą”.
Wytrwały młodzieniec wykazał się niezwykłą odwagą podczas walki (Zdjęcie: Toni Shepherd)
Terapia, polegająca na oddychaniu czystym tlenem w komorze ciśnieniowej, ma nadzieję zmniejszyć stan zapalny i infekcję u Beth. Może to prowadzić do wzrostu energii i lepszego snu (obecnie śpi tylko trzy godziny na dobę).
Opowiadając o obecnym życiu córki, Toni powiedziała: „Spędza prawdopodobnie dwa do czterech dni w tygodniu na wózku inwalidzkim. Inni para porusza się o specjalnych kulach. Zazwyczaj ma jeden dzień w tygodniu, kiedy jest w ruchu, ale musi odpoczywać przez cały czas i musi odpoczywać trzy dni później”.
„Żyje tylko jednym dniem w tygodniu i to jest jedyne światło, jakie jej pozostało”.
Toni ma nadzieję, że alternatywna terapia pomoże jej w tej sytuacji, a cały dochód z akcji zostanie przeznaczony na ewentualny zakup aparatu do terapii hiperbarycznej tlenem, adaptację domu, aby Beth mogła mieszkać na dole w swoim własnym pokoju, a w przyszłości na psa terapeutycznego, który zapewni jej wsparcie.
Beth na zdjęciu zanim zaczęła poruszać się na wózku inwalidzkim (Zdjęcie: Toni Shepherd)
Po podzieleniu się własnymi zmaganiami związanymi z byciem matką, Toni opowiedziała o tym, jaki wpływ miało to na samą Beth, podsumowując: „Ponieważ zmienia je to tak bardzo, że je przeraża.
„Są przerażeni i nie wiedzą, co się do cholery dzieje. Nie możesz siedzieć z założonymi rękami i patrzeć, jak twoje dzieci rozbijają sobie głowę, aż leci krew. Nie ma żadnej kontroli. Nie wiesz, co się stanie za 10 sekund. Ludzie planują na dni, tygodnie, miesiące naprzód. My dosłownie nie potrafiliśmy i nadal nie potrafimy tego zrobić”.
